INLEIDING - svp lezen voor u besluit om te reageren

Beste lezer,

Met dit internetforum wil ik graag ruimte bieden aan mensen die te kampen hebben met speekseltekort en monddroogte met als doel om ervaringen uit wisselen, elkaar vragen te stellen, tips en inzichten te delen. Dit forum is met nadruk niet bedoeld als vervanging voor medisch-professioneel advies en behandeling. Het is bedoeld als een plek voor uitwisseling, onderlinge support en klankbord en kan zelfhulp inspireren. Wat mij betreft geldt daarbij altijd: wees kritisch en doe je eigen onderzoek! Dit forum staat ook open voor naasten en zorgverleners die betrokken zijn bij deze problematiek en het doel van dit forum onderschrijven.

Omgaan met (ernstig) speekseltekort/monddroogte betekent een aantasting van je kwaliteit van leven, vaak op meerdere levensdomeinen (adl, sociaal, fysiek, psychisch):
- slikken, eten en spreken kunnen sterk belemmerd worden
- er kan pijnlijk tongbranden optreden
- verstoorde mondflora leidt tot terugkerende schimmels, infecties en tandbederf
- sociale angst/isolement door mondgeur en niet goed kunnen spreken

Terminologie

In de klinische praktijk wordt onderscheid gemaakt tussen de subjectieve beleving van monddroogte (xerostomie) en objectief gemeten speekseltekort (hyposialie). De beleving van monddroogte betekent niet altijd dat er een tekort is aan speeksel maar dat bij voorbeeld de kwaliteit ervan is afgenomen. Welk label je er ook aan hangt, het blijft voor de persoon in kwestie vaak een ingrijpende kwaal.

Aanleiding voor dit forum

Een familielid van mij kampt al jaren met speekseltekort/monddroogte, vermoedelijk als gevolg van oncologische behandeling (radiotherapie, hormoontherapie). Ik heb de gang langs vele zorgverleners van dichtbij meegemaakt (oncoloog, huisarts, tandarts, internist en kaakchirurg) en ook het 'aanmodderen' met allerlei hulpmiddelen (kunstspeeksel, speciale tandpasta's tot aan zuurtjes toe). Ik zie de onmacht van de zorgverleners en de radeloosheid van mijn familielid voor wie eten, slapen en spreken geen vanzelfsprekende zaken meer zijn. Ik zie vooral paniek, angst en uitzichtloosheid. Ik vermoed dat er veel meer van dit stille, uitzichtloze leed is. Daarom nu dit forum als plek om te delen en uit te wisselen over alles wat speekseltekort/monddroogte aangaat. Ook voor mensen die het in mildere vorm ervaren. Alle vragen, ervaringen, tips en inzichten zijn welkom. -- Harold.

SPELREGELS voor reageren op het forum:

1. Reageer waar mogelijk beknopt
2. Bij een langer verhaal; herhaal eronder kort, puntsgewijs, uw vragen, tips of antwoorden
3. Wees svp respectvol en gebruik geen woorden of termen die kwetsen of aanstoot kunnen geven
5. Formuleer zoveel mogelijk positief; als u iemands zorg kunt aanbevelen is dat fijn en helpend.
__Als u iemands zorg niet kunt aanbevelen, hou het dan neutraal; beschadig niemand.
__We willen graag de focus leggen op wat ons helpt, steunt en vooruit brengt.
6. Blijf bij het centrale thema (speekseltekort/monddroogte) en alles wat daar mee samenhangt
7. Als u reageert; geeft duidelijk aan waar u op reageert
8. Deel alleen datgene wat u in de openbaarheid kwijt wilt

Berichten die niet ter zake zijn of waarin het woordgebruik als onheus en aanstootgevend kunnen worden ervaren, zullen worden verwijderd (al dan niet na overleg).
N.B. Ik maak gebruik van de (gratis) faciliteiten van internetforum.info en dus zijn die gebruiksvoorwaarden van toepassing (terms of use: https://www.internetforum.info/agb.php?lang=nl)

[admin]

Beste lezer,

Met dit internetforum wil ik graag ruimte bieden aan mensen die te kampen hebben met speekseltekort en monddroogte met als doel om ervaringen uit wisselen, elkaar vragen te stellen, tips en inzichten te delen. Dit forum is met nadruk niet bedoeld als vervanging voor medisch-professioneel advies en behandeling. Het is bedoeld als een plek voor uitwisseling, onderlinge support en klankbord en kan zelfhulp inspireren. Wat mij betreft geldt daarbij altijd: wees kritisch en doe je eigen onderzoek! Dit forum staat ook open voor naasten en zorgverleners die betrokken zijn bij deze problematiek en het doel van dit forum onderschrijven.

Omgaan met (ernstig) speekseltekort/monddroogte betekent een aantasting van je kwaliteit van leven, vaak op meerdere levensdomeinen (adl, sociaal, fysiek, psychisch):
- slikken, eten en spreken kunnen sterk belemmerd worden
- er kan pijnlijk tongbranden optreden
- verstoorde mondflora leidt tot terugkerende schimmels, infecties en tandbederf
- sociale angst/isolement door mondgeur en niet goed kunnen spreken

Terminologie

In de klinische praktijk wordt onderscheid gemaakt tussen de subjectieve beleving van monddroogte (xerostomie) en objectief gemeten speekseltekort (hyposialie). De beleving van monddroogte betekent niet altijd dat er een tekort is aan speeksel maar dat bij voorbeeld de kwaliteit ervan is afgenomen. Welk label je er ook aan hangt, het blijft voor de persoon in kwestie vaak een ingrijpende kwaal.

Aanleiding voor dit forum

Een familielid van mij kampt al jaren met speekseltekort/monddroogte, vermoedelijk als gevolg van oncologische behandeling (radiotherapie, hormoontherapie). Ik heb de gang langs vele zorgverleners van dichtbij meegemaakt (oncoloog, huisarts, tandarts, internist en kaakchirurg) en ook het 'aanmodderen' met allerlei hulpmiddelen (kunstspeeksel, speciale tandpasta's tot aan zuurtjes toe). Ik zie de onmacht van de zorgverleners en de radeloosheid van mijn familielid voor wie eten, slapen en spreken geen vanzelfsprekende zaken meer zijn. Ik zie vooral paniek, angst en uitzichtloosheid. Ik vermoed dat er veel meer van dit stille, uitzichtloze leed is. Daarom nu dit forum als plek om te delen en uit te wisselen over alles wat speekseltekort/monddroogte aangaat. Ook voor mensen die het in mildere vorm ervaren. Alle vragen, ervaringen, tips en inzichten zijn welkom. -- Harold.

SPELREGELS voor reageren op het forum:

1. Reageer waar mogelijk beknopt
2. Bij een langer verhaal; herhaal eronder kort, puntsgewijs, uw vragen, tips of antwoorden
3. Wees svp respectvol en gebruik geen woorden of termen die kwetsen of aanstoot kunnen geven
5. Formuleer zoveel mogelijk positief; als u iemands zorg kunt aanbevelen is dat fijn en helpend.
__Als u iemands zorg niet kunt aanbevelen, hou het dan neutraal; beschadig niemand.
__We willen graag de focus leggen op wat ons helpt, steunt en vooruit brengt.
6. Blijf bij het centrale thema (speekseltekort/monddroogte) en alles wat daar mee samenhangt
7. Als u reageert; geeft duidelijk aan waar u op reageert
8. Deel alleen datgene wat u in de openbaarheid kwijt wilt

Berichten die niet ter zake zijn of waarin het woordgebruik als onheus en aanstootgevend kunnen worden ervaren, zullen worden verwijderd (al dan niet na overleg).
N.B. Ik maak gebruik van de (gratis) faciliteiten van internetforum.info en dus zijn die gebruiksvoorwaarden van toepassing (terms of use: https://www.internetforum.info/agb.php?lang=nl)